Mit einer CD in der Hand und Angst in den Augen auf der Jagd nach einer Diagnose
Wie ich schon erwähnt habe (denn ich wiederhole mich gerne wie eine alte Tante auf einer Geburtstagsparty), kam der Moment, in dem man handeln musste. Schnell, entschlossen und mit dem Gesichtsausdruck eines Sherlock Holmes nach zwei Tassen Kaffee. Mit der CD in einer Hand und der Hoffnung, dass das alles nur ein böser Traum ist – machte ich mich auf den Weg zur neurologischen Klinik.
Mit einem Lächeln empfangen.
Und wieder – als wäre nichts gewesen – wurde ich mit einem Lächeln empfangen. Nur war ich nicht in der Stimmung zum Lächeln. Ich war in der Stimmung für Dramen. Solche aus Telenovelas, mit dramatischem Zoom aufs Gesicht. Der Arzt hingegen – voller Optimismus wie eine Wettermoderatorin im Juli – legt die CD ein und beginnt zu erzählen, was er auf dem Bildschirm sieht.
„Hm, ja, das sieht nach Multipler Sklerose aus“, sagt er, als würde er von einem neuen Burger bei McDonald’s sprechen. Und ich? Ich plane im Kopf bereits meinen Umzug auf eine einsame Insel, auf der es keine Wörter mit „M“ wie Multiple Sklerose gibt. Leider stimmte das mit dem überein, was im radiologischen Befund stand. Alles deutete auf Multiple Sklerose hin…
Aber nein, das war noch nicht das Ende der Vorstellung. Die deutlich sichtbaren Veränderungen im Rückenmark, beschrieben als spindelförmig, konnten auch auf etwas anderes hindeuten… So betritt nun die Devic-Krankheit die Bühne. Der Name klingt wie der französischen Designers, aber lasst euch nicht täuschen – für mich war das keine Modenschau, sondern eine Horrorvorstellung.
Untersuchungen vom Feinsten
Ich bekomme Überweisungen für eine ganze Palette von Untersuchungen. Blut, Viren, Bakterien – das volle Programm. Zur Ausschlussdiagnose der Devic-Krankheit: Bestimmung der Antikörper gegen Aquaporin-4 (Anti-AQP4). Auf der Liste der Verdachtsdiagnosen taucht auch HIV auf (nett, dass sie an mich gedacht haben), und Borreliose – der Sommerklassiker unter den Spazierkrankheiten.
Ich steige ins Auto, versuche zu atmen, aber dann trifft es mich – Devic. Vielleicht… ist es das wirklich? Ich öffne Google. Schlechte Entscheidung. Immer eine schlechte Entscheidung. Der erste Satz lautet:
„Mehr als die Hälfte der Patienten verliert innerhalb von fünf Jahren das Sehvermögen und die Fähigkeit zu gehen.”
Ich schließe den Browser. Ziehe die Schuhe aus. Leg mich mental unter die Decke.
Und plötzlich – Erleuchtung! Vielleicht ist es „nur” MS? „NUR”! Gestern – eine Tragödie, heute – eine kleine Unannehmlichkeit. Tja… das menschliche Gehirn ist wirklich ein Komödiant.
Dann fange ich an nachzudenken: Was ist schlimmer – HIV oder MS? Ja, ich weiß. Das ist eine Frage aus der Kategorie „Besser von einem Zug oder von einem Traktor überfahren werden?”. Aber der Verstand in der Krise kennt keine Gnade. Gedanken stürmen wie der Black Friday im Supermarkt…
Untersuchungen auf Borreliose? Oder reicht vielleicht ein Horoskop?
Die Ergebnisse liegen schnell vor. Borreliose? Ausgeschlossen. Aber so ganz… bin ich nicht überzeugt. Ich habe gelesen, dass die Tests eine Trefferquote haben, die so gut wie ein Münzwurf ist. Im Ernst. Der Hersteller könnte gleich noch eine Münze mitliefern...
Über das, was ich gelesen habe, wollte ich bei meinem nächsten Termin sprechen. Leider musste ich etwas länger auf den Ausschluss von Devic und HIV warten.
Schließlich kam der Tag. Ich gehe zum Arzt mit dem kompletten Set an Untersuchungen. Schon wieder dieses Lächeln… Als ob sie in dieser Klinik einen kostenlosen Kurs „Wie man trotzdem nett bleibt” anbieten würden. Und ich? Ich wollte streiten… Schreien. Meinen Kummer, meine Frustration, meine Beschwerden über das Schicksal loswerden, ihnen die ganze Schuld für das Unheil der Welt geben, besonders für meine Krankheit – egal, was immer es auch war.
Punktion! Also machen wir etwas sehr Invasives... einfach so.
Der Besuch war kurz und nervig. Der Arzt hatte keinen Zweifel – ich habe primär progrediente MS, und um dies zu bestätigen, muss eine Lumbalpunktion durchgeführt werden. Mehr über die Punktion kann man in diesem Artikel lesen, und zum Ausschluss von Borreliose sowie der vielen damit verbundenen Unklarheiten empfehle ich diesen Blogbeitrag.
Zurück zum Thema… Der Arzt schaut auf die Ergebnisse und wirft ohne viele Umschweife: „Sie haben primär progrediente MS. Wir müssen das mit einer Punktion bestätigen.“
Punktion? Im Ernst? Könnte man das nicht einfach mit einem Münzwurf entscheiden?
Ich verlasse das Büro mit dem Gesicht eines Don Quijote, der in den Krieg gegen Windmühlen zieht. Ich weiß schon, dass die Punktion keine Lösung ist, sondern nur eine bürokratische Formalität. Und das amüsiert mich nicht mehr. Aber auf eine Weise, die mehr zu einem Kabarett als zu einer neurologischen Sprechstunde passt.
Ich wusste schon viel über verschiedene Krankheiten, die ebenfalls Demyelinisierung verursachen, insbesondere über Borreliose, die in Neuroborreliose übergeht und mit verschiedenen Infektionen einhergeht, auf die ich nicht getestet worden war. Der Test und seine Qualität ließen viel zu wünschen übrig, besonders was seine Wirksamkeit betraf, die laut Hersteller nur etwa 50% betrug...
Direkt nach dem Besuch ging ich ins Krankenhaus, um herauszufinden, wie eine Punktion durchgeführt wird und ob sie MS ausschließen kann oder nicht – das hängt alles vom behandelnden Arzt ab. Ich hatte Glück, denn ich traf auf den Chefarzt der neurologischen Abteilung.
Ich stellte eine konkrete Frage:
- Kann die Punktion MS ausschließen?
Die Antwort war ehrlich und eindeutig:
- Nein. Sie kann nur die Diagnose bestätigen. Sie kann sie nicht ausschließen.
Ich war fassungslos. Also fragte ich:
- Warum sollte man dann eine invasive Untersuchung durchführen, wenn sie die Entscheidung nicht ändert?
Und dann hörte ich etwas, das mich „aus den Schuhen haute“:
- So ist das Verfahren. Wir brauchen die Punktion, um MS offiziell in die Dokumentation einzutragen und Sie für das Medikamentenprogramm zu qualifizieren.
Lesen Sie: Wir nehmen Ihnen Liquor ab, aber unabhängig vom Ergebnis stellen wir die MS-Diagnose, weil… es eben so die Vorschrift verlangt.
Da wusste ich, dass ich neu anfangen musste. Ich lasse mich nicht zum Idioten machen…
Autor: Andy, CEO von Biomelius LTD, bei dem im Jahr 2017 MS diagnostiziert wurde
